Health 2.0 in Italy

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Commento da Nicola Salvi 1 giorno fa

Linnea, bentornata
rispondo in linea con il tuo commento

1) ok
2) ok
3) ok

aggiungo
Il sito dovrebbe vedere la luce prima possibile, quindi io lo metterei on line anche solo parzialmente tradotto. In fondo è uno schema semplice.
Come avevamo anticipato nella discussione sul fundraising, attivare l'associazione ti permetterebbe di raccogliere soci (sostenitori, ordinari, ecc) con piccoli contributi che ti permetterebbero di pagare man mano le spese di traduzione (ma forse anche di raccogliere traduttori volontari). Il sito ti serve anche a questo, anzi, in questa prima fase, soprattutto a raccogliere sostenitori.
Il blog, se non lo aggiorni spesso, può essere un boomerang e non fa neanche vedere il servizio.

Dopo aver fatto questo passaggio, puoi usare una serie di network verso le associazioni non profit, come ListaEtica per es, e raccogliere le prime adesioni.

Guarda il modello di raccolta fondi di wikipedia, è quello a cui ispirarti. Nicola Izzo, kublaiano anche lui, può darti una mano specifica su questo. Contattalo.

Riepilogando io farei così:
1) associazione
2) portale on line anche in inglese
3) attivazione raccolta fondi e adesioni
4) traduzione progressiva del portale e raccolta esperienze
5) avvio dei contatti con le strutture ospedaliere

Commento da Mr Volare aka Alberto Cottica il 25 Novembre 2009 a 0:05

Whoa. Un bel tuffo, no? Nel tuo commento c'è materiale per aprire quattro o cinque discussioni. Mi vengono in mente diverse cose, ma preferisco pensarci su un po'.

Commento da Linnea Passaler il 24 Novembre 2009 a 22:32

Ciao a tutti.
Eccomi qui ad aggiornarvi sulla situazione del progetto. Grazie intanto a tutti coloro che stanno dimostrando interesse; le cose stanno andando avanti e vi aggiorno con un breve resoconto.
1) situazione internazionale: e' stato sviluppato il software internazionale che ci consentira' a breve di creare la versione italiana e renderla operativa con facilita'. questo permette di tagliare parecchio sui costi tecnici per la realizzazione del progetto. inoltre stiamo portando avanti i discorsi legali che ci consentiranno di sottoscrivere un accordo che tuteli il nostro lavoro, il software etc a livello internazionale. dal punto di vista dei finanziamenti, gli inglesi e gli spagnoli, che hanno realta' piu' delineate della nostra e sono senz'altro piu' avanti, stanno muovendosi per ottenere eventuali finanziamenti europei.
2) a livello italiano sto portando avanti colloqui con varie entita' a diversi livelli. ho ottenuto uno sponsor tecnico che e' disposto a fornire server, hosting e manutenzione IT. da un punto di vista organizzativo questa e' la situazione: dopo vari discorsi e approfondimenti siamo giunti alla conclusione che la cosa migliore e' per ora creare una semplicissima associazione e registrarla. pochissimi costi e ci da' la possibilita' volendo di essere riconosciuti come onlus e -in un secondo momento, quando ci saranno le opportune coperture finanziarie- divenire una associazione riconosciuta.
pertanto sarebbe un'ottima cosa allargare i membri dell'associazione a tutti coloro che vogliono supportare il progetto. questo da' anche una veste piu' ufficiale al progetto e ci consente di andare a presentarci in giro, ad esempio alle alle associazioni no profit della categoria sanitaria (importanti per fare rete e con tanti contatti nel mondo della sanita' e degli ospedali) con un minimo "biglietto da visita".
mi sono anche informata sull'opportunita' di regsitrare eventuali marchi ma per il momento non sembra necessario.
3) strategia prossima futura:
la mia idea, per essere onesta, e' che vorrei partire con il progetto anche senza grandissime sponsorizzazioni attive.
in questi mesi mi sono fatta l'idea che se dobbiamo seguire l'iter farraginoso della richiesta di finanziamenti pubblici o privati di fondazioni e poi farci aiurtare dagli ospedali probabilmente il progetto vedra' la luce per il prossimo giubileo.
la mia idea e' questa: e' stata creata una versione del software compatibile con una versione internazionale, che va solo tradotta in italiano. i colleghi inlgesi sono disposti a cedermela e ad insegnarmi l'utilizzo e come tradurlo.
una volta fatto questo, va creato un database per linkare le strutture sanitarie a dei tag che i pazienti possono scegliere.
con queste premesse tecniche, la cosa puo' essere messa online e pubblicizzata. ora, se siamo fortunati e riusciamo a creare un bel battage pubblicitario, la mia speranza e' che la gente cominci a scrivere. da qui potrebbe derivare l'attenzione dei media, degli ospedali e... se cominciano a vedere che la gente scrive su di loro e che e' molto piu' saggio utilizzare questi strumenti a proprio vantaggio anziche' combatterli, saranno molto piu' propensi a sottoscrivere l'iscrizione.
e magari cominciano ad arrivare un po' di soldi che possiamo investire per far partire appieno il progetto.
penso agli ospedali e strutture sanitarie, ma anche alle regioni, alle associazioni che si occupano di patologie specifiche, etc.
difficolta' da risolvere:
fondamentalmente una: pagare la manodopera. per fare tutto questo ho bisogno di mettere almeno una persona a lavorare a tempo pieno per alcuni mesi. persona che va pagata. possibilmente aiutata da un tecnico che supporti lo sviluppo della parte italiana del software e lo metta online (poca cosa in realta', per chi fa questo di mestiere, visto che il grosso e' fatto).
la persona c'e' gia', e' federica (che segue con me il progetto fin dagli albori e che a breve entrera' anche qui su kublai a partecipare alle discussioni) e potrebbe essere disposta da subito a dedicarsi a tempo pieno a pazienti.org, posto che abbia una retribuzione che le consenta di lasciare il lavoro attuale.

questa e' la situazione per sommi capi riassunta senza entrare troppo nei dettagli.
credo che nei prossimi giorni elaborero' una nuova versione aggiornata del progetto e la mettero' online in modo che tutti possiate contribuire.

aspetto i vostri commenti e suggerimenti su cio' che ho scritto.

Commento da Bruno Conte il 23 Novembre 2009 a 16:05

Un caro saluto a Linnea, che qualche tempo fa era al mio fianco durante una presentazione del suo progetto alla Camera di Commercio di Milano ...
Spero di poter dare il mio contributo al tuo progetto.

Commento da Linnea Passaler il 15 Ottobre 2009 a 16:47

Ciao Carlo. Si in realtà le cose sono andate avanti, anche se è un po' che non aggiornavo Kublai. Stiamo costituendo in modo sempre più stretto il gruppo anglo-italo-spagnolo. E' stata creata una versione del software internazionale che a breve sarà live. Quindi dovrò poi creare la traduzione delle pagine italiana per poterlo utilizzare. Nel frattempo ci stiamo muovendo per la raccolta fondi, cosa non semplice, ma abbiamo diversi sponsor che hanno dato disponibilità a supportarci come sponsor tecnici. Nel frattempo, due giorni fa hanno parlato di noi su Radio 24, potete ascoltare qui dal minuto 28. http://bit.ly/gFurW Sono usciti anche altri articoli su cose minori, appena posso ve li giro. Grazie della segnalazione di medicina narrativa, sembra interessante

Commento da Carlo Amati il 15 Ottobre 2009 a 12:26

Ciao a tutti, mi ricordavo di aver letto di questo progetto quest'estate e l'idea mi era piaciuta, ma vedo che da allora le cose non sono andate molto avanti, anche sul sito pazienti.org, malgrado l'esposizione sul Sole24Ore le cose più recenti risalgono a luglio. Cosa è successo?
Adesso scrivo per segnalare un'iniziativa di medicina narrativa http://hstory.wordpress.com/progetto, scoperta per puro caso, che secondo me potrebbe fornire delle buone contaminazioni anche a pazienti.org, insistendo sulla rilevanza del punto di vista del paziente (a me sarebbe piaciuto anche un nome come iopaziente.it, ma questo fa parte di un'altra discussione...)

Commento da Nicola Salvi il 9 Luglio 2009 a 14:07

Ciao Linnea
non mettere il file tra i commenti
aggiungilo nella discussione "bozza di progetto" così non si perde... oppure mettilo nella casella di testo all'inizio di questa pagina...

Ti consiglio cmq di inserire le tabelle excel dentro il doc di progetto e mettere tutto on line in modo che sia più semplice leggere i numeri insieme ai contenuti

Se ritieni che siano necessari 4 mesi di lavoro per andare on line, aggiorna la tabella dei tempi nel doc

Alberto in parte ha ragione, non è semplice prendere delle decisioni di finanziamento in questo periodo
ma non impossibile

Commento da Linnea Passaler il 9 Luglio 2009 a 12:58

Ciao a tutti e grazie
Ecco gli aggiornamenti.
In effetti nella bozza inserita manca il foglio excel con tutti i costi specificati. Allego qui sia la versione aggiornata del progetto che il file excel.

sono assolutamente d'accordo sul fatto che sia necessario mettere una pagina online su pazienti.org e infatti ci stiamo attivando per farlo.

ho avuto ottimi riscontri dalle persone con cui ho parlato e stiamo raccogliendo degli sponsor tecnici sia per il supporto legale che forse per la parte di programmazione.

manca ancora un finanziatore per la parte di costi vivi.

io penso che si potrebbe iniziare se si trova un importo iniziale di 50.000 euro per coprire le spese di lancio del progetto; tuttavia questo non ci copre ovviamente fino al raggiungimento dell'autonomia economica.

nel frattempo sto presentando il progetto in diverse realtà e riscontra sempre grande interesse.
anche ieri l'ho presentato all' e-care forum, evento della provincia di milano http://www.e-careforum.com/it/

i tempi per andare online sono decisamente più lunghi di due mesi, anche per poterci interfacciare correttamente con inglesi e spagnoli. credo che, se tra qui e settembre troviamo i finanziamenti per partire, possiamo pensare di essere online a gennaio.

Che ne pensate? Come possiamo muoverci coi finanziamenti?

p.s. non riesco ad allegare i files da qui.... come mai?

Commento da Mr Volare aka Alberto Cottica il 9 Luglio 2009 a 12:55

... appunto, Nicola, secondo me non si cercano fondi in estate. L'attività da lanciare a settembre è quella del fundraising, eventualmente con la dichiarazione sul sito etc.

Commento da Nicola Salvi il 9 Luglio 2009 a 12:35

Alberto
credo che al lancio manchi ancora un pò di tempo perché la piattaforma è disponibile ma va adattata, vanno inserite le strutture sanitarie e va fatta la traduzione in italiano.
Non meno di 2 mesi di lavoro.

Ma non inizieranno senza avere dei fondi a disposizione con cui fondare l'associazione e finanziare la preparazione della piattaforma.

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